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陈晨瑶:为自闭症孩子撑起一片天 她拿出3套房子做公益场地

作者:张媛 谢慧 来源:株洲新区 发布时间:2018年04月11日 浏览次数: 【字体:
  今年4月2日是第11个“世界自闭症关注日”,也是星星点灯儿童发展中心正式对外开放的日子。陈晨瑶,一个6岁自闭症孩子的母亲。因为孩子的特殊,她尝尽了人生的各种辛酸与无奈。为了让更多的人关注自闭症儿童这个群体,她怀着一份深沉的母爱,贡献出了自己的3套房子,为“星星的孩子”建立起一个温暖的家。
 
初闻自闭
“儿子爬楼梯不跟我一起数数了”
 
  4月2日,在星星点灯儿童发展中心,42岁的陈晨瑶格外忙碌,忙着接待前来咨询的家长,忙着照顾在这里玩耍的儿童。该中心旨在利用心理咨询师的视角,帮这些孩子建立起安全的亲人抚养模式,并将这一切现象理论化、数据化,以期探究出更多自闭症的发生机理。
 
  而最初提出在株洲建立儿童发展中心的,就是陈晨瑶。
 
  “自闭症患儿家长那份希望孩子能健康成长的心情,我比任何人都更能深刻体会。” 陈晨瑶对记者说。
 
  今年42岁的陈晨瑶是两个孩子的妈妈。儿女双全,原本很幸福,但一切在她的儿子皓皓一岁半后戛然而止。
 
  “爬楼梯不跟我一起数数了,不爱说话,眼神交流也少了,不知道儿子怎么了。”陈晨瑶有点担忧。
 
  直到皓皓3岁,这些症状越来越明显。焦虑万分的陈晨瑶立即带着儿子到医院检查。在深圳的一家医院,当儿子被确诊患有自闭症时,陈晨瑶陷入无休止的恐慌与焦虑。这几乎是每个自闭症家庭面对它的第一反应。
 
抱团取暖
成立心智障碍协会
 
  回到株洲,陈晨瑶感觉天都塌下来了。她辞去工作,疯狂地查阅关于自闭症的资料,到处托人打听康复机构。“我始终相信我的孩子是健康的,只是暂时迷路了,在某条路上等着我带他回家。”陈晨瑶说。
 
  6岁前是自闭症儿童的黄金治疗年龄,得知这个消息,陈晨瑶的焦虑感升到顶点:留给皓皓康复的时间不多了。
 
  在之后的3年里,陈晨瑶马不停蹄,每天带着皓皓去我区的一家康复中心做治疗。做笔记、记动作,康复中心老师怎么教,回家她就照着重复教皓皓。“皓皓一旦没做好,我就对着他大吼,甚至还打过他。”陈晨瑶回忆起这些,特别内疚。
 
  陈晨瑶说,丈夫不愿意面对孩子是自闭症患儿的事实,早出晚归,始终不语;自己也经常会半夜突然惊醒,泪流满面。“无助感像虫子一样钻心。”陈晨瑶说。
 
  女人本弱,为母则刚。“皓皓妈”这一身份使陈晨瑶不能在伤心绝望中沉浸太久。为了儿子,她必须坚强,必须努力做出改变。
 
  为了抱团取暖, 2015年,陈晨瑶和身边自闭症孩子家长一起,在我区一间办公室里成立了株洲心智障碍协会,并出任副会长。协会从当初的4位家长,发展到现在成员有近200人。
 
  因协会里没人懂关于自闭症的专业知识,陈晨瑶就邀请一些自闭症方面的老师来讲课。在一次授课中,她与心理咨询师王辉平结下不解之缘。
 
尝试新方法
为儿子康复找到出路
 
  去年,王辉平来株洲心智障碍协会给家长上课。“皓皓已经5岁,离最佳治疗期限只有1年了。我迫切地想要找到一种新的康复方法来治疗他,抱着试试的心态,接受了王辉平老师的建议。”陈晨瑶说。
 
  对于自闭症孩子,王辉平改变了长期以来我国惯用的行为疗法,而是带孩子在游戏中、在真实的世界中去训练。王辉平说,自闭症孩子的康复,先要解除其父母的焦虑,然后调整家庭抚养模式,并对孩子知觉、动作进行系统训练。
 
  这种方式对于皓皓的病情非常有效果。一个邻居很喜欢皓皓,每次见面都给皓皓举高高。去年9月的一天,皓皓见到这位邻居,竟然抱着他的大腿说:“叔叔,举高高。”这是皓皓患病后第一次主动表达,发生在王辉平介入2个月之后。
 
  陈晨瑶跟皓皓约定好,做完手指操可以吃一块薯片,皓皓就能将5句复杂的歌词配合动作,完整地做下来。而在此前,“光教颜色就教了一年。” 陈晨瑶说。
 
  此后,皓皓的进步一点一点显现:会表达自己的想法,会有眼神交流,社交和语言能力有了极大提高,自我意识也开始恢复。
 
传播公益“火种”
她拿出3套房子做公益场地
 
  这期间,陈晨瑶自己也在做心理疏导,“到第三次疏导的时候,我提议做一个公益项目,帮助像我一样无助的父母。”陈晨瑶说。和牵头成立心智障碍协会不一样的是,这次,陈晨瑶想要引入专业的团队,给自闭症患者及其家属一个强大的后盾。
 
  说干就干。陈晨瑶主动提出,将自己原本想用于做生意的3套房子贡献出来做场地,成立一个以专业心理咨询师为支撑的自闭症公益项目。于是,就有了星星点灯儿童发展中心。
“中心的每个部分都是根据自闭症孩子的特征设计的,每个教具都是有特殊作用的。”陈晨瑶介绍。
 
  记者看到:水池里已放了用于自闭症孩子观察的小鱼儿;游戏区、训练区都安装了地暖;墙壁是可以随意涂画的铝板材料;露台上设置了攀岩墙;还有海沙和小木屋,都尽可能地仿照大自然,满足孩子探索的天性。
 
  “中心的专家团队也足够强大——重庆卓弘‘护翼自闭症儿童项目’首席督导、拥有20年心理工作经验、从事自闭症心理干预15年的张文老师,担任中心技术总监;民革党员、国家二级心理咨询师王辉平担任负责人;中心还有5名专业老师。”陈晨瑶说:“为了皓皓,也为了和我一样焦虑、无助的家长,让他们在这里都能找到走向希望的力量。”

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